napište poslanci téma příspěvku
Název: napište poslanci
- od: bea datum: 2007-12-10Na podzim psala několika poslancům kvůli příspěvku na péči pro děti s metabolickými vadami. Jediná, která se o věc zajímá a má snahu opravdu něco změnit, je Alena Párolová. Psala mi, že vytváří databázi lidí, kterým zamítli příspěvek na péči u dětí s metabolickými vadami. Dám vám sem na ni mail, doporučuji, abyste jí napsaly, koho se to týká. Paralova@psp.cz Do předmětu dejte něco jako celiakie, nebo metabolické vady
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: napište poslanci
- od: bea datum: 2007-12-10mám tam překlep. poslankyně se jmenuje Alena Páralová, mail je v pořádku
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: napište poslanci
- od: Webmaster datum: 2007-12-11Dobrý den, nepomohlo by zveřejnění dopisu na našich stránkách? P.
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: odpověď poslankyně
- od: bea datum: 2007-12-12Vážená paní ..., od 1. ledna 2008 skutečně vstoupí v účinnost tzv. "vládní batoh", který umožní mamince zůstat doma do 10 let dítěte, pokud bude hodnoceno ve stupni I. dle zákona o sociálních službách. Dále je v sociální oblasti pamatováno na lidi s dietou, jejichž příjem je pod úrovní životního minima. Ceny dietních potravin i problémy s přípravou jídla jsou mi známy, hovořila jsem s mnoha lidmi, absolvovala celou řadu konferencí a seminářů. Celiakie je nemoc, nejedná se tedy o sociální problém. Pokud by se tedy stát rozhodl částečně hradit dietní potraviny, mělo by to být, dle mého názoru, na lékařský předpis ze zdravotního pojištění. Žádná vláda na to zatím neslyšela, je třeba změnit vyhlášku, která není v kompetenci Parlamentu, a patrně by její změně předcházela složitá jednání se zdravotními pojišťovnami. Současná vláda předložila (právě v tzv. botohu) novelu zákona č. 48/1997 Sb.o veřejném zdravotním pojištění, která vstoupí v účinnost 1. 1. 2008. Posílám ji v příloze. V § 11 odst. 1, písm. e) je určitý posun v tom, že jsou zde uvedeny "potraviny pro zvláštní účely". Domnívala jsem se, že zde dochází k posunu, ale zatím mi nejsou známy žádné skutečnosti, které by nasvědčovaly tomu, že tomu tak opravdu je. Zkuste se, prosím, obrátit na poslance zdravotního výboru Poslanecké sněmovny. Já jsem členkou sociálního výboru. S pozdravem Alena Páralová
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: odpověď poslankyně
- od: Denisa datum: 2007-12-13Ahoj Blani,díky za rozsáhlé informace.Já jsem se právě předevčírem dozvěděla,že Štěpánkovi přiznali I. stupeň,tak jsem hrozně ráda.Bezlaktózové výrobky jsou srovnatelně drahé jako bezlepkové,tak jsem ráda,že je budu moct Štěpánkovi koupit.Na tento měsíc jsem mu nakoupila bezlaktózové výrobky skoro za 2000 Kč,ale je to jen spíš tak na olíznutí než,že by se najedl.Má na každý den jeden jogurt a můžu mu namazat tak dva rohlíky a do jídla přidat trochu mléka,takže žádné,že by si vzal mísu jídla a ládoval se,ale i tak jsem ráda,že se tyto výrobky dostaly konečně k nám do republiky.Štěpánkovi teď po konzumaci bezlaktózových mléčných potravin přestaly dlouhodobé noční křeče a bolesti do nožiček a přestaly se mu štěpit nehty.I přesto,že mu odmala vápník v různých formách do těla dodávám,tak to nestačí.Mléko obsahuje fosfopeptidy a aminokyseliny,které napomáhají v těle vstřebávání vápníku a dalším faktorem,který vstřebávání vápníku napomáhá je enzym laktáza,který můj Štěpánek v těle nemá.Naštěstí mám kolem sebe hodné lidi,kteří mi pomáhají,sice lítám skoro každý den do školní jídelny s nějakým jídlem,vypisuju jim podrobně v jídelníčku,co mají s jídlem dělat,ale hlavně,že to jde.Přeji Vám všem,aby Vám přiznali také alespoň ten I. stupeň a žilo se Vám trochu snadněji,alespoň po finanční stránce.Hezký den.
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: článek od poslankyně
- od: bea datum: 2007-12-12Milé dámy, vážení pánové, v těchto dnech jsem odpověděla jedné paní redaktorce na dotazy a tím jsem vpodstatě odpověděla i na celou řadu Vašich dotazů. V příloze proto posílám otázky i odpovědi i Vám. Dejte mi, prosím, vědět o případech dětí s celiakií nebo fenylketonurií, které nedostaly příspěvek na péči. Děkuji. S pozdravem Alena Páralová 1. Kolik lidí – z řad rodin s dětmi trpícími poruchami metabolismu, se na Vás obrátilo? Za devět let, co jsem ve Sněmovně, se na mne obrátily desítky rodin, ale nejednalo se pouze o děti, ale i o dospělé. Byla jsem i na jejich celostátním setkání a přislíbila jsem, že se budu tímto problémem zabývat. Nyní nově se na mne obrátilo kolem dvacítky rodin. Ten problém totiž zatím nepostihl všechny dotčené rodiny, protože v zákoně je dvouleté přechodné opatření, které zatím ještě působí v těch případech, kdy nedošlo k přehodnocení zdravotního stavu. 2. Proč Vám přijde jejich rozhořčení oprávněné? Dlouhá léta se organizace lidí trpících poruchami metabolismu snaží docílit, aby dietní potraviny byly alespoň částečně hrazené ze zdravotního pojištění, aby bylo možno je zakoupit například na lékařský předpis s doplatkem. Dle mého názoru by to bylo správné, neboť potraviny pro celiaky a fenylketonuriky jsou velmi drahé. Děti trpící celiakií nebo fenylketonurií musí dodržovat přísnou dietu a nemohou (až na několik výjimek ve velkých městech) navštěvovat mateřskou školu. Pokud dítě s fenylketonurií nebude dodržovat přísnou dietu, bude mentálně postižené. Maminka nemůže nastoupit do zaměstnání, protože musí s dítětem zůstat doma a věnovat mu zvýšenou pozornost. Její chybějící příjem rodina samozřejmě postrádá, protože je zatížena více než jiné rodiny tím, že musí nakupovat drahé dietní potraviny. Kromě toho rodiče s takovým dítětem absolvují celou řadu lékařských vyšetření, často najezdí stovky kilometrů, což je také velký stres. Do konce roku 2006 pobíraly maminky s takto postiženým dítětem příspěvek při péči o osobu blízkou do 7 let dítěte. Navíc úřady nerozhodují všude stejně. Pokud někdo pobíral příspěvek při péči o osobu blízkou, byla osoba, o kterou je pečováno automaticky překlopena do stupně III. Podle nového zákona se pobírá příspěvek na péči ve výši 9000 Kč. To však trvá pouze do doby než je přehodnocen zdravotní stav. V několika případech se stalo, že nebyl přiznán příspěvek na péči vůbec. Rodičovský příspěvek se u postižených dětí pobírá do 7 let věku dítěte. Stává se však, že dítě s celiakií není uznáno jako postižené a ve 4 letech je vyplácení rodičovského příspěvku zastaveno. 3. Co jste se pokusila prosadit do stabilizačního balíčku a proč se to nepodařilo? Nejprve vysvětlení proč je to tak těžké: Zákon o sociálních službách rozděluje postižení na 4 stupně I. lehká závislost, příspěvek na péči 2000 Kč (do 18 let 3000 Kč) - pomoc při více než 12 (5 do 18 let)úkonech II. středně těžká závislost, 4000 Kč (5000 Kč), 18 (10) úkonů III. těžká závislost, 8000 Kč, (9000 Kč), 24 (15) úkonů IV. úplná závislost, 11 000 Kč, (11 000 Kč), 30 (20) úkonů Úkony jsou vyjmenovány v zákoně - například "mytí těla, přijímání stravy, dodržování pitného režimu, vstávání z lůžka, chůze po rovině, chůze po schodech", atd. Problém je v tom, že dítě s dietou nebo i s těžkým interním onemocněním (leukémie, nutnost napojení na umělou ledvinu, těžká srdeční vada) se samo nají, samo chodí, samo se umyje a tak to jaksi do toho zákona nezapadá. Samozřejmě, že jsme se několikrát pokusili něco naformulovat, ale vždy to bylo prohlášeno za "nesystémové". Nejvíce se úředníci ministerstva bojí toho, aby se do zákona nedostala diagnóza. Stačí jedna, zákon se "prolomí" a pak tam prý budou zákonodárci formou lidové tvořivosti přidávat jednu diagnózu za druhou a ze státní kasy se penízky pohrnou. Nikdo nechce slyšet o dalším rozšiřování množiny těch, kteří pobírají příspěvek na péči. Náklady na sociální služby totiž vzrostly daleko víc než činily nejsmělejší odhady ministerstva a i tento týden vláda odsouhlasila rozpočtové opatření, kterým dosypala na sociální služby další finanční prostředky. A obávám se, že to nebylo letos naposledy. Při jednáních o vládním baťohu jednala skupina poslanců ODS s ministrem Nečasem několik hodin a nakonec jsme se dohodli na některých změnách. Pan ministr slíbil, že ministerstvo připraví pozměňovací návrh, který bude načten ve druhém čtení panem premiérem. Požadovali jsme II. stupeň, aby za pečující osobu bylo hrazeno zdravotní a sociální pojištění. Pak běželo 6 neděl, kdy jsem ve všech médiích tvrdila, že ve vládním baťohu se všechno napraví, neboť jsme se takto dohodli a pan ministr nám to slíbil. Dva dny před druhým čtením (kde se musí pozměňovací návrhy načíst) mi telefonoval pan ministr, že II. stupeň nepřipadá v úvahu, že pro tyto diagnózy budou maminky do 10 let pod zdravotním a sociálním pojištěním a dítě dostane I. stupeň. Do 7 let pak bude pobírat 7600 Kč rodičovského příspěvku, což je více než dříve, kdy příspěvek při péči o osobu blízkou byl cca 5500 Kč. Ptala jsem se jak docílí, aby byl uznám rodičovský příspěvek do 7 let dítěte a on odpověděl, že změnou vyhlášky, což se dá udělat hned. Bohužel nic jiného připraveno nebylo a tak jsem souhlasila. Byl to přece jen určitý posun. Tehdy jsem udělala velkou chybu - neměla jsem souhlasit, aniž bych měla před sebou navrhovanou změnu v písemné formě. Baťoh obsahuje i změnu zákona o zdravotním pojištění, kde se nově hovoří i o dietních potravinách. Bohužel o žádné tehdy pouze telefonicky slíbené změně vyhlášky dnes nikdo, ani pan ministr, neví. Požádala jsem pana ministra, aby ministerstvo popsalo stav, který nastane po 1. lednu 2008, abych uměla odpovídat na četné dotazy maminek. Výsledkem je materiál, který visí na stránkách MPSV a který jsem v předběžné formě rozeslala. 4. Čeho chcete nyní dosáhnout a jakým způsobem? Není pro mne přijatelné, aby rodina malého dítěte s celiakií, fenylketonurií, s diabetem 1. stupně (tj. musí si několikrát denně píchat inzulín a měřit hladinu cukru), nebo i většího dítěte do 15 let s leukemií, rakovinou, s jakýmkoli těžkým interním nálezem nedostala maximální podporu společnosti. Podle mého názoru by všechny tyto diagnózy měly být klasifikovány ve stupni postižení II, aby pečující rodič byl automaticky celou dobu pod zdravotním a sociálním pojištěním. Bude velký oříšek to do stávajícího zákona zapracovat. Jak jsem již uvedla, tyto děti provádějí samostatně všechny úkony, a tak ze zákona úplně vypadávají. Navíc ministr nesmí v tomto případě, tedy v rámci zákona o sociálních službách, zmírnit tvrdost zákona. A rodiče v současné době při nesouhlasu s hodnocením postižení svého dítěte žádají marně o zmírnění tvrdosti zákona. Tvrdost zákona může ministr zmírnit v rámci zákona o důchodovém pojištění a zákona o sociálním zabezpečení (tj. např. když se žádá o příspěvek na vozidlo nebo na dopravu). Byla bych ráda, kdyby se podařilo zapracovat možnost žádat o zmírnění tvrdosti zákona i do zákona o sociálních službách. Jakým způsobem toho chci dosáhnout? Hovořím o tom s panem ministrem, mírně, ale soustavně na něho tlačím. Má toho hodně, je to ministr mé vlády a tak bych nerada sama něco předkládala bez jeho souhlasu. To udělám až v krajním případě jestli to bude trvat dlouho jako zoufalý pokus. Navíc pan ministr má, na rozdíl od úředníků ministerstva, kteří zákon psali, naštěstí podobný názor jako já. 5. Víte, o jakých změnách se - v souvislosti s těmito případy, uvažuje v rámci novely zákona? Pan ministr uvažuje o tom, že by 1. se do zákona o sociálních službách zapracovala možnost požádat o zmírnění tvrdosti zákona 2. se do zákona doplnila klasifikace - případ ohrožení života a zdraví dítěte ( tj. pokud by dítě nedodržovalo dietu, došlo by k ohrožení jeho zdraví a nakonec i života) S tím bych samozřejmě vřele souhlasila, i když včera bylo pozdě.
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Přidat nové téma do diskuse
(využitím této volby přidáte nové téma do diskuse, pokud chcete odpovědět na vloženým příspěvek využijte odkaz odpovědět pod konkrétním příspěvkem)
Poslat odkaz tématu diskuze na e-mail
