mlíko,vejce,lepek téma příspěvku
Název: mlíko,vejce,lepek
- od: daniela datum: 2004-12-01Ahoj.Až dneska jsem našla tyhle stránky a přečetla jsem jedním dechem všechny příspěvky.Mám dvouletého syna s alergií na sojové,kravské,kozí.... mléko,lepek,vejce a vlastně všechny známé potraviny které alergizují.Nemuže ani rýžové,pohankové či kokosové mléko. Vždy je tam neco na co Filípek reaguje.Reaguje otoky a ekzémem.Vázáni ručiček a bezesných nocí už beru jako tvrdý fakt do života.Bohužel se tomu děje i po přísné dietě. Do dvou let byl živ na NEOCATU. Už jste o něm psali.Měli jsme ho pro vážnost zdravotního stavu schválenej.Pak už jen žilní cesta.Jeden čas měl hraniční i rýži.Z masa muže už králičí nebo kočku,tu mu ovšem opravdu nedavam. Moc zkušeností nemam. Ono z těch pár potravin co Filip muže se nedá moc kouzlit.Naštěstí muže brambory takže hranolky z trouby jako pochoutka uspějou vždycky.Chtěla bych poprosit jestli má někdo zkušenosti s podobnou dietou aby se ozval.Moc mi pomohly příspěvky Marka.
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: mlíko,vejce,lepek
- od: Petr datum: 2004-12-01Dobrý den Danielo,je mi velice líto, že Váš Filípek má alergickou reakci na většinu potravin. Náš web zatím řešil pouze alergii na mléko a laktózu, ale pokud budete mít zájem, myslím, že jsem schopni Vám poskytnout prostor k tomu, aby bylo možné shromáždit informace i o dalších potravinových alergiích, kterými trpí Váš Filip. Uvažujeme o tom, že založíme sekci příběhy, kde by byly uveřejněny příběhy dětí (ale i dospělých), kteří jsou alergií postiženi. Pokud tedy budete mít zájem nebo nápady, které by mohli pomoci Vám i ostatním, tak mi dejte vědět a něco vymyslíme. S pozdravem Petr
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: Re: Re: mlíko,vejce,lepek
- od: DAGMAR MILERTOVA datum: 2008-08-03pOTŘEBOVALA BYCH SE VÁS ZEPTAT NA PEPTIDOVÉ INJEKCE A SKUŠENOST S NIMI. mOJE TELEF.ČÍSLO 723 464 857. zAVOLÁM ZPĚT.jE TO DŮLEŽITÉ. MOC DĚKUJI MILERTOVÁ
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: Re: mlíko,vejce,lepek
- od: Daniela datum: 2004-12-01Děkuji Petrovi za bezvadný nápad vytvořit sekci příběhu o osudech alergiku. S naší dietou mam opravdu velký problém.Dlouho se snažim někoho s podobnou dietou najít ale zatim marně.Bohužel to jde někdy až tak daleko že stačí výpary při vaření nežádoucích potravin a oteklost,vyrážka jsou na světě.Ráda bych touhle cestou chtěla nabídnout NEOCATE. Jak už na téhle stránce bylo zmíněno,tak tohle mlíčko je někdy až životu duležité a pojišťovně je to celkem jedno. O tom jaké tahanice s pojišťovnou jsem si zažila nebudu rozebírat. Jen je docela smutné že mi leží mlíko za 20tisíc doma v krabici a Filip už ho odmítá pít. Proč? Pro mě je nepozřetelné a jen díky pojišťovně a tahanicím měl Filip přestávku v dodávce Neocatu kolem tří neděl. Do té doby byl na něj od malička zvyklý.Stačily tři týdny bez něj a už ho do Filipa nedostanu vubec žádnym zpusobem. Je pro nás už tabu. Jen krevní výsledky jsou horší a to myslím neni nejlepší čas přestat pít Neocate. Díky Ti pojišťovno.Stačí že si platíme peptidové injekce sami (4.000Kč měsíčně).Takže kdyby měla nějaká maminka problém s timhle zázračnym mlékem a její dítě ho opravdu nutně potřebovalo a pojišťovna měla uplně jiný názor,ráda bych nabídla pomoc.Určitě bych měla zájem se podílet na stránkách o osudech alergiku jak navrhoval Petr. Zatím si nedovedu představit jak by to asi mělo vypadat.Příběh na jedné stránce je něco jiného než na dvaceti.Těšim se na dobrý nápad a určitě ho podpořím. Diky Daniela
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: mlíko,vejce,lepek
- od: Pavlína datum: 2004-12-05Ahoj,mám pětiletou dceru , která má bezlepkovou a bezvaječnou dietu, mléko nahrazuji rýžovým a pohankovým. jen mne zaráží , že dcerka stále trpí urputnými vyrážkami , které často rozškrábe do krve. Až do dnes jsme si myslela, že dodržuji přísnou bezlepkovou a další dietu a teď po přečtení tvého článku jsem trochu vyděšená. Dcera má potvrzenou pouze bezlepkovou dietu a alergii na bílek ale zdá se mi , jak píšeš, že s podáním mléka a jiných potravin ,k teré ani bílek či lepek neobsahují se její problémy nelepší. A tak stále tápu a hledám cestu jak jí ulevit. Má tvůj syn všechny alergie potvrzeny z odběru krve? Já totiž když sama nevypozoruji na co je alergická , tak to zřejmě moc nikoho nezajímá a(myslím tím, že musím lékaře sama požádat aby jí odebral krev a nechal vyšetřit) ještě jsem slyšela, že zvířecí alergie věkem samy odezní kromě alergii na lepek. Dietní sestrou mi bylo též doporučeno místo vajec používat křepelčí ale to jsem si ani netroufla zkusit. A tak i když ti zřejmě nijak nepomůžu děkuji za všechny informace , které jsem tímto získala. S pozdravem Pavlína
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: Re: mléko,vejce,lepek
- od: Daniela datum: 2004-12-06Rada bych reagovala na dopis od Pavlíny.Dodržovat pouze pezlepkovou, bezvaječnou a bezmléčnou nestačí. Ptala jsi se jestli má Filip alergie potvrzeny z odběru krve.Má. Nabírali ho na všecho na co se snad dá. Od kuřecího masa (alergie) po ovoce atd. Také jsem vyzvídala jestli je možné potvrdit alergii když tu či onu potravinu v životě nejedl. Dá a bylo mi to i vysvětleno. Určitě bych vynechala to rýžové a pohankové mléko. Nebo se podívej na složení. Filipovi třeba vadí fruktosa. Složení musim opravdu hlídat a neni to bohužel jen o lepku vejci a mléku.Urputné škrábání a otoky někdy nastanou ikdyž nic nesnědl a to už si říkám že toho fakt víc udělat nemužu. Bojujem a bojujem. Jen se mi zdá že ten boj zatím prohráváme.Dobrou novinkou na ekzem je mast Elidel.Má mít kortikoidní učinky ale kortikoidy to nejsou.Ty vajíčka nesmime ani křepelčí ale Filip je alergik jak na žloutek tak na bílek,možná že vy by jste je mohli. Chtěla bych se zeptat jestli něčím nahrazujete vajíčko nebo ho prostě vynecháváte. Předem děkuju Daniela
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: Re: Re: mléko,vejce,lepek
- od: Pavlína datum: 2004-12-11Ahoj, děkuji za odpověď. Místo vajec používám vaječnou náhražku Rewa od Palety a složení je: modifikovaný bramborový škrob E 1450. Dá se mírně vyšlehat ale smaženici z ní neuděláš. Dcera má atopický ekzém ,takže někdy se chlácholím tím ,že to svědění je způsobeno ekzemem, který se kupodivu též zhoršil když začala dodržovat dietu. Dcera má podstoupit v lednu vyšetření enterobiopsí , před rokem se to nepodařilo a vzápětí dostala zápal plic a tak s přihlédnutím k jejímu tehdy opravdu špatnému stavu jsme dietu začali dodržovat okamžitě. Mimo ten ekzém a vyrážky se vše celkem upravilo jen je v obličeji stále podkroužená a má nezdravou barvu. Momentálně je už druhý měsíc nemocná ( rýma, kašel) tak se ani nedivím, že je zelenější. K tomu vyšetření. Mám z něho strach po předchozích zkušenostech a také z toho , že musí přerušit na 3 měsíce dietu . Potom bude znovu odebrán vzorek střeva. nějak to nemohu kousnout , protože mám jako matka vrozenou potřebu své dítě nakrmit. To jistě víš sama. Když potom vidím, že jí je zle , trhá mi to srdce. Ale pokud něco pomůže musí se to zvládnout. Ještě k té masti Elidel. Je opravdu dobrá ale poměrně drahá . Já jsem vyzkoušela asi všechno a nejlépe nám vyhovuje vazelína. Mám zatím jen vzorek a tak ti nemohu napsat výrobce ani název ale jakmile to zjistím určitě napíši. Přeji Vám hodně optimismu, protože bez něho to nejde. S pozdravem Pavlína
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: Re: Re: Re: mléko,vejce,lepek
- od: Andy datum: 2004-12-11Také používám jedině bílou vazelínu. Nejlépe promastí a dostáváme jí od doktorky na recept zdarma. Na Rewu jsem se ptala u nás v Léčivech, ale nemají ji ani nedostávají a jednu mi neobjednají. Jak máš přerušit dietu? To jí máš dát normální jídlo? To snad ne! Jinak Niki je také stále tak nějak bez barvy, často nemocná, hlavně kašel a stále děsně hubená (i když dost mlsá). S vyšetřením držím palečky a snad vám tím doktoři pomůžou!
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: Re: Re: Re: Re: mléko,vejce,lepek
- od: Pavlína datum: 2004-12-17Bohužel pozdě jsem zjistila, že se opakuji , omlouvám se. Napíšu až bude něco nového. Dík Pavlína
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: Re: Re: Re: Re: mléko,vejce,lepek
- od: pavlína datum: 2004-12-17Ahoj, Protože se před rokem enterobiopsie u mé dcery nepovedla a byla během dvou dnů hospitalizována se zápalem plic, nebyla jiná možnost než začít s přísnou dietou. Ta jediná ji pomohla se dostat z dost otřesného stavu. V lednu jí mají toto vyšetření dělat znovu a poté musí zcela vysadit dietu až do porušení střev, což trvá nejméně tři měsíce. Nevím sice jak to zvládnu dávat jí cíleně potravu, po které je jí zle ale prý to jinak nejde. Po třech měsících jí opět provedou enterobiopsii. Pak snad už konečně budeme vědět na čem jsme a jak dál. Díky za podporu S pozdravem Pavlína
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: Re: Re: Re: Re: Re: mléko,vejce,lepek
- od: datum: 2004-12-22Ahoj, nechci radši nic hodnotit, naštěstí jsem před takovým rozhodnutím nestála, ale myslím, že bych tak dlouhou dobu mléko svému dítěti nedávala. Píši ale proto, že jsem za předchozích stránkách zahlédla příspěvky na téma masti vhodné na ekzámy. Já mám velice dobrou zkušenost s používáním rakytníkového oleje - používáme ho na mazání - nic lepšího jsem zatím nepotkala (kortikoidy nehodnotím - nepoužívám je). Ten olej je u nás v HK k sehnání v obchodech se zdravou výživou a v některých lékárnách, stojí 200 Kč a je ho 200 ml. Přesně se jmenuje Gastrophaein. I já přeji všem hezké Vánoce.
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: Re: Re: Re: Re: Re: mléko,vejce,lepek
- od: Andy datum: 2004-12-18Ahojky Pavlín. TO SNAD NEMYSLÍŠ VÁŽNĚ!!! Dávat malé něco, po čem jí je zle! To fakt provedeš? To se takhle musí? Jiné cesty není? Prosím tě, vždyť je to šílený!!! Promiň, ale já bych malé nenalila ani skleničku mléka natož jí "normálně" stravovat!!! Fakt promiň, ale teď jsem ti moc nepřidala ani tě nepotpořila, ale z mého hlediska to je šílenost!!!
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: mléko,vejce,lepek
- od: Denisa datum: 2004-12-18Ahoj Pavlíno, souhlasím s Andy.Já bych tedy také Štěpánkovi nic,co vím,že mu dělá problémy,cíleně nedala ani za nic.Také mu chtěli v nemocnici dělat expoziční testy,ale já jsem jim to nedovolila.Já jsem vyzkoušela nesčetněkrát něco z mléka a vždy mu bylo zle a nenechám ho zbytečně trápit.Už si toho vytrpěl dost a jsem ráda za to,jak na tom teď je.Bavila jsem se s dětskou lékařkou a shodly jsme se spolu na tom,že nejlepší by bylo,když bude Štěpánek držet dietu celý život.Také Markův případ ukazuje,že se sice stav může na nějakou dobu zlepšit,ale pak se také může projevit v ještě horší fotmě a z toho vyplývá,že se to radši nemá ani pokoušet.Vždycky je lepší volit to menší zlo,to je můj názor.Před třiceti lety si prý lékaři také mysleli,že stačí bezlepkovou dietu držet nějakou dobu a pak doporučovali přejít zase na normální stravu.Ale výzkum ukázal,že se tato dieta musí držet celý život,protože její nedodržování trvale poškozuje střeva a je větší riziko rakoviny střev.Samozřejmě za tebe nikdo nemůže rozhodovat,to musíš ty sama,ale mysli především na svou holčičku a zvol pro ni to nejlepší,co je možné.Nezkoušeli jste dávat třeba kapky Zyrtec,aby ji to alespoň nesvědilo?Já jsem je dávala Štěpánkovi a on si vyrážku nerozškraboval,když bral tyto kapky.Ale zaberou až tak za tři týdny.Asi jsem tě nepotěšila a doufám,že jsem tě nenaštvala,ale já už doktorům moc nevěřím.Připadá mi,že chtějí dělat z dětí pokusné králíky a to se mi vůbec nelíbí.Zatím ahoj Denisa.
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Název: Re: mléko,vejce,lepek
- od: Petr datum: 2004-12-18Ahoj Andy, také jsem si myslel, že je to šílenost, když nám doktor říkal, že Petrovi prostě musíme dávat něco, co by mu mohlo ubližovat, ale pro uvedené vyšetření prostě jiná cesta není. V opačném případě by testy nebyly průkazné a nemusely by odpovídat skutečnosti. Jelikož jsme ve stádiu, kdy jsme opět před tímto vyšetřením, tak provádíme uvedené šílenosti, ikdyž má Petka občas drobné problémy.
odpovědět, přidat nový příspěvek k tématu
Přidat nové téma do diskuse
(využitím této volby přidáte nové téma do diskuse, pokud chcete odpovědět na vloženým příspěvek využijte odkaz odpovědět pod konkrétním příspěvkem)
Poslat odkaz tématu diskuze na e-mail
