Maminky nepláčou:)

O Vojtíškovi na bezmléčné, bezvaječné ,bezsojové a bezlepkové dietě, která bohužel stejně nestačí...

Průběh našeho boje s alergií

Mám syna, kterému brzo budou dva roky.Bohužel záhy po narození začal mít potíže s trávením mlíčka.Začalo to kolikami a průjmem až k hlenovité stolici s krví.První verze byla alergie na BKM.Postupně jsme přecházeli na Neocate Alergy care, Alergy Care Digestive až jsme nakonec skončili na Neocatu.Nic menšího bohužel syn nesnesl.Ale pořád bylo ve hře, že se jedná o alergii, ze které děti vyrostou ve většině případů.Bohužel i na Neocatu se u něj objevovaly ataky průjmu s krví, které nikdo nedokázal vysvětlit.Dostala se tedy do hry v tomto věku raritní, ale nikoliv vyloučená Crohnova choroba nebo Ulcerozní Kolitida.A v tom jsme se víceméně patlali do prvního roku.Příkrmy toleroval poměrně dobře,snášel překvapivě i soju a lepek, dokonce to vypadalo, že snáší i eidam.Prostě vypadalo to, že pokud to byla alergie, tak ustupuje a všichni si byli jistí, že to alergie není, neboť v krvi se nic neprokázalo.Když mu byl rok, dělal se první expoziční test, v té době byl na Neocatu, posléze na Nocatu Advance a test se dělal Nutrilonem Alergy Carem( nikoliv mlékem jako takovým, to mělo přijít až posléze).V nemocnici požil co měl, nic se nedělo, odjeli jsme vesele domů a já už jsem viděla růžové zítřky:)Bohužel po 48 hodinách přesně Vojtěch zrudnul, zapatičtěl, začal slintat, nudlit, nereagoval...sama jsem původem porodní asistentka, proto jsem se vyděsila, že to je ten obávaný anafylaktický šok, narvala jsem do něj Prednison a odřítila jsem se do nemocnice.Než jsem tam dojela, tak lék zabral a Vojtěch vypadal normálně.Takže jsem totálně zrušila průkaznost testu a nikdo jsme nemohl uvěřit, že by to byla opravdu reakce.Sama jsem si myslela, že jsem zpanikařila zbytečně.Proto se asi za dva týdny test opakoval a přesně po 48 hodinách se situace opakovala.Tentokrát jsem vydržela, nešílela, nechala to dojít dál a další den se kromě neskutečného nudlení přidal průjem, posléze s krví a hlenem, posléze jen obrovské množství hlenu a krev.Tím jsme bohužel prokázali, že to alergie je.

V tuto chvíli Vojta za ostatními nijak zvlášť ve velikosti a váze nezaostával, neboť Neocate pokryl, co potřebaval. Bohužel po tomto expozičním testu Vojta postupně přestal tolerovat nejen BKM, ale i soju( což je běžné), vajíčko, ale posléze i lepek.Rozjel se mu exém, pusinku měl plnou aftů, na zadečku se mu tvořili a tvoří různé záněty a ragády.Po mnoha změnách a zkoumání a hlavně zkoušení jsme zjistili, že se bezesporu jedná o alergii na BKM non IgE typu.Pomohl až náplasťový test( vzhledem k tomu, jakého je rekce typu, vysvětluje to, proč krev byla vždy negativní)tam je evidentní, že Vojta nesnese ani naštěpené mléko, reaguje i na soju, lepek, pšenici, víme, že reaguje i na tresku a pangase,nesnese ani hovězí, že reaguje i na konopné semínko a určitě reaguje i na mnoho dalších věcí, které mi zatím zůstávají utajeny...jedná se opravdu o multiproteinovou alergii non IgE typu.

Bohužel v tuto chvíli se i na bezmléčné, bezsojové, bezvaječné, bezlepkové dietě nedaří, aby byl déle než 3 týdny bez vzplanutí zánětu střeva. Alergie se u něj bohužel projevuje zejména kolitidou, rýma, astma, exém, nic z toho není tak výrazné jako zánět střeva.Často se opakují záchvaty průjmu, hlenovité stolice s krví, a kusy všeho možného.V tuto chvíli zaostává i růstově i hmotnostně, ač se mu snažím suplementovat co jde a hlídat stravu jak jen to jde( ono s touhle dietou není zrovna pestrý výběr, ale už mi to ani nepřijde, jak jsme na ní zvyklí:)Problém je v tom, že se mi pořád nedaří odhalit, co dalšího vadí, jeho střevo je pořád víceméně v zánětu. Někdy je samozřejmě spouštěčem dietní chyb, ale jindy opravdu nevím, nemoc třeba virozu chápu, změna prostředí či stres, no budiž, ale někdy jsou ty záchvaty absolutně bez společného jmenovatele.Není jiná možnost, než zkoušet jednotlivé potraviny, ale u non IgE typu je člověk musí dávat minimálně pár dní, potom pár týdnů bude hojit zanícené střevo, potom to znova zkusí, aby měl jistotu, znova vyhojí....tímhle tempem se nedobereme alegenu ani do dospělosti.Vojta nemá očkování, které mu nepovolí, dokud se to nevyjasní, IBD je prakticky vyloučeno, zjevně je to alergie, zjevně to souvisí s proteiny, ale musí tam být ještě něco, co nemůžeme najít.

Přiznám se, že někdy už jsem zoufalá, ne z té diety nebo z omezení, která Vojta evidentně mít bude, ale spíš z toho, že se už dva roky snažíme najít příčinu a pořád ji nemáme, plácáme se na jednom místě, střevo se mu vesele horší, přidávají se další a další příznaky.Je to patová situace, dítě neroste nijak zvlášť, jídelníček je mizerný( což s touhle dietou ani jiný nemůže)a nikdo neví proč se kolitidy neustále opakují a na co vlastně reaguje.Protože bezmléčná, bezsojová, bezlepková, bezvajčná, bez ryb atd je zjevně pořád málo.Prosím, hledám někoho, kdo se s takovouhle formou alergie setkal, či ji měl nebo má.Odmítám uvěřit tomu, že je Vojta jediný unikát, který je neustále označován jako vzácný či raritní.Určitě exituje někdo, kdo má to samé a třeba je už dál a mohl by nám pomoci nebo naopak někdo ví o něčem, co já nevím a mohlo by nás to posunout dál.Budu Vám všem moc vděčná za jakoukoliv radu či odkaz, který by nás někam posunul, protože já sama už opravdu nemám nápad.Někdy je to zoufalství, ale jak říká můj starší syn:"Maminko, maminky nepláčou!"Tak dobře, ale někdy je to těžký:))

Výzva Vojta hledá pomoc

Pokud máte podobné potíže jako Vojtíšek, tak se podívejte na následující výzvu, která obsahuje i video s Vojtou. Cílem výzvy je vytvořit skupinu pacientů se stejnými problémy a ukázat lékařům, že nejde o ojedinělý problém, a docílit tím jejich koncentrace na zjištění příčin a léčení symptomů. Výzva je umístěna zde - Vojta hledá pomoc.

Autor článku: Anna

Počet zobrazení článku: 10411

Diskuse ke článku

Diskuse ke článku: Maminky nepláčou:)

Poslat odkaz na článek na e-mail

Příběhy alergiků

Příběhy lidí a dětí s potravinovou alergií a potravinovou intolerancí

Všechny články sekce: Příběhy alergiků

FORPSI - webhosting, serverhosting, domény