Příběh Štěpánka - nesnášenlivost laktózy a alergie na sóju

Jmenuji se Denisa a mám dva kluky, starší Jakoubek se narodil v červenci 1998 a mladší Štěpánek v červenci 2001. Když se náš Štěpánek narodil, tak pořád hodně plakal, už v porodnici, víc než jiná miminka. Kojila jsem ho plně 3 měsíce a přitom bral od začátku sirup Prepulsid, který posouvá jídlo v žaludku a ve střevech, aby mu tam vůbec něco zůstalo, protože zvracel i moje mléko. V mateřském mléce je převážně laktóza. Poté jsem ho začala dokrmovat, protože díky zvracení samozřejmě nepřibíral. Zkoušeli jsme různá mléka - hypoalergenní, speciální na usnadnění trávení OMNEO, Nutrilon Pepti, Nutrilon AR pro děti, které ublinkávají, normální sunar, sojové mléko a ještě nějaké, už přesně nevím, bylo jich hodně. Během tří měsíců dokrmování těmito náhražkami mateřského mléka náš chlapeček zvracel ještě více a nepřibíral prakticky skoro nic, za 3 měsíce přibral 400 gramů. Byl hubený jak stažený králíček, když se zpětně dívám na nahrávky videa, je mi líto, jak musel trpět. Ale já vlastně také, ve dne po celý půlrok nezamhouřil oči, takže byl třeba ráno od 7 hod do 21 hod vzhůru a pak usnul, protože už musel být úplně vyřízený. Měl velké bolesti bříška, a proto hodně plakal. Zvracel i instantní čaj Čajánek, který je slazen laktózou. Sáčkový čaj slazený glukopurem nezvracel. V 5 měsících začal jíst přesnídávky. Vypil mléko, velkou část vyzvracel, za 3 hodiny dostal přesnídávku a hned po ní vyzvracel natrávené mléko, které mu tam ještě zůstalo a přesnídávku normálně strávil. Byli jsme v nemocnici na několika vyšetřeních, ale na nic nepřišli.

Když bylo Štěpánkovi skoro půl roku, byli jsme na týden na pozorování v nemocnici, kde ovšem udělali ultrazvuk, řekli, že záklopku má v pořádku a že žádný problém není. Za celou dobu pobytu se nepřišli podívat, jak se mu mléko stále nadavuje, i když jsem je o to několikrát prosila. Sice tam trochu přibral, ale dávali mu větší dávku Prepulsidu a nakonec mi řekli, že je vše v pořádku a bude ještě nějakou dobu brát sirup a za čas to prý bude dobré. Tenkrát nad námi někdo asi držel ochrannou ruku. Věřící nejsem. Chytili jsme v nemocnici průjem, jenže já jsem se z toho dostala za dva dny a Štěpánek měl průjem už týden a stále to nepřestávalo. Paní doktorka nám doporučila sunar Alidiar-kravské bezlaktózové mléko.

Průjem byl během jednoho dne pryč, ale to nejdůležitější!!!!!!! Štěpánek se během toho dne strašně moc změnil-nezvracel, usmíval se, byl najednou spokojené miminko. Prepulsid jsem mu přestala dávat, protože jsem si říkala, že když má průjem, tak to stejně nemá cenu, nemělo by to žádný účinek, když by mu to jen prošlo hned ven. A po podání sunaru Alidiaru jsme ho už nepotřebovali. Po 14 dnech paní doktorka řekla, že se tento sunar nemá podávat dlouhodobě a že máme opět dávat sunar obyčejný. A vše bylo zpátky-zvracení, bolesti, 8krát denně jsem ho převlíkala, pořád musel být ve zvýšené poloze, aby se mi neudusil, to samozřejmě po celý půlrok předtím. A u toho jsem měla doma 3letého staršího Jakuba. Po poradě s lékařkou jsme sunar Alidiar dávali asi 3/4 roku, dokud ho chtěl, jiná možnost nebyla. Štěpánek krásně přibíral, nezvracel, nebrečel, vše bylo v pořádku.

Prošla jsem všechny zdravé výživy u nás v Pardubicích, ale moc mi poradit nedokázali. Vyzkoušela jsem tofu různých příchutí, ale Štěpánek mi to vyplivuje. Sójové jogurty s baktérií mléčného kvašení mi zvracel. Sójové dezerty bez laktózy různých příchutí mu docela chutnaly, ale zanedlouho po tomto experimentování se mu objevila na těle velmi ošklivá a svědivá vyrážka, prý má 30% lidí alergii na sóju, a tak se na ni Štěpánek také naalergizoval. Vyrážku jsme léčili kortikoidovou mastí a začali jsme dávat kapky Zyrtec, aby ho to alespoň nesvědilo.

V květnu 2003 měl Štěpánek zánět středního ucha a protože mu paní doktorka z ušního oddělení dala jen 5 dní antibiotika a řekla, že je v pořádku,tak se mu zánět vrátil v horším stádiu a nakonec jsme skončili na operaci obou uší, aby se mu zánět nedostal do mozku. Leželi jsme tam 3 týdny a ani dietní sestry si s touto dietou nevěděli rady a to nemluvím o tom, že mi nevěřili, že má Štěpánek tuto alergii. Tato diagnoza se dá prý těžko prokázat. Krevní testy na bílkovinu kravského mléka nám dělali několikrát, všechny jsou negativní. Dá se také udělat biopsie střev, ale není to prý 100%, nemusí se to prokázat. Proto ho na to nedám. Nejlépe se to dá prokázat eliminační dietou a zkoušením potravin. A to jsme nesčetněkrát vyzkoušeli, stále se stejným výsledkem. V nemocnici mi tenkrát doporučili jogurty, tam prý laktóza není, ale výrobci ji tam přidávají, prý kvůli chuti. Po návratu z nemocnice jsem tedy začala dávat jogurty, ale opět se objevila ošklivá vyrážka a průjem. Zkoušela jsem i jogurty z jogurtovače, se stejným výsledkem. Tak zase kortikoidy a Zyrtec a vše znova. Kožní lékařka řekla, že je to atopický ekzém, který má mnoho příčin. Dala mi seznam, co všechno ještě nesmíme, a tak nám zbyl skoro jen suchý chléb.

Věřte mi, že už jsem byla psychicky skoro na dně. Když mají lékaři takovéto postoje, tak to někdy hodně bolí. Je to moje dítě a já ho trpět nenechám! Starší bráška mu pořád něčím mával před očima:sušenkou, čokoládou atd. , to bylo vztekání a breku, někdy i mého. Dnes už je to v tomhle lepší. Dávám mu hodně zeleniny, ovoce, občas vepřové či kuřecí maso, luštěniny, těstoviny, knedlíky zadělávané vodou. Na pečivo mažu Perlu nebo Provamel Bio(mají ho ve zdravé výživě, stojí ale 500g 95 korun, je to drahé, ale co se dá dělat), med, džem, rybí pomazánku z Perly a občas, ale opravdu jen málo kuřecí šunku, paštiku Májku, škvarkovou pomazánku, párek, i přesto, že vím, že to není zdravé, a už vůbec ne pro tak malé dítě. Jenže Štěpánkovi už samotná Perla nechutná. Ještě mu kupuji Pindakaas-arašídový krém bio(stojí 60 korun).Ze sušenek mu kupuji Zlaté Esíčka, Zlaté dezertní sušenky vanilkové od Opavie, piškoty, Lotus sušenky, medové Bio sušenky(50 kč), čokoládu Ritter Sport hořká s marcipánem, křupky, tyčinky. Lipo bonbony, Nesquik, Cini minis. Také některé biskupské chlebíčky jsou bez mléka. Na vaření používám ovesné mléko od ASP, je docela chutné, Štěpánek mi ho sice nechce pít, ale v bramborové kaši nebo v omáčce ho sní, dají se z něj dělat i palačinky a lívance a dávám ho do buchet místo mléka, místo másla dávám olej Vegetol Gold.

Na jaře 2004 mi vyšel článek ve Vlastě. Přišlo mi asi 40 dopisů. Většinou mi radili sojové mléko, které už mám vyzkoušené. Nebo mě posílali k léčitelům, kteří chtějí třeba 2 tisíce za měsíc. Něco jsem už vyzkoušela, ale není to k ničemu.Ale přesto jsem za všechny dopisy vděčná,je dobře,že stále mezi námi existují lidé,kteří se snaží druhým pomoci.Většina z těch lidí mi pomohla,někteří psychickou podporou,jiní recepty,z nichž jsem některé použila i na tyto webové stránky.

Začátkem roku 2004 jsem zjistila z výrobku medvídci Pomber, že emulgátor sójový lecitin E322 obsahuje mléčné bílkoviny a laktózu. A to je zase celá škála výrobků, které tento emulgátor obsahují, a já jsem je Štěpánkovi z neznalosti dávala a on měl pořád trochu vyrážku.

Psala jsem do firmy, která vyrábí medvídky Pomber, napsali mi, že mi nemůžou dát jednoznačnou odpověď. Laktóza a mléčné bílkoviny se prý v některých případech k emulgátoru E322 přidávají pro lepší emulgační účinek. Ve všech výrobcích to ale není. To ale znamená opět zkoušet, na co nebude reagovat. Někdy strávím v marketu třeba 4 hodiny, než si přečtu, co smím koupit a co ne. Teď už je to trochu lepší, už mám přece jen přehled, co můžu nakoupit, i když stále pátrám po něčem novém. Je to velmi zrádné, protože někteří výrobci to na výrobek vůbec nenapíší a já pak můžu jen pátrat z čeho má zase vyrážku. Od té doby, co jsem to zjistila, si dávám pozor i na tento emulgátor a přestala jsem dávat Zyrtec a už nepotřebujeme žádné masti, protože náš Štěpánek je naprosto bez problémů, když nic nesní, nemá ho co svědit. I když je to hodně náročné, celkem se mi to daří uhlídat. Dříve měl vyrážku od krku až po chodidla komplet celé tělo, mimo hlavy, samý velký flek, který si škrábal do krve. A já měla vždy slzy v očích, když jsem ho mazala a on brečel a říkal mi:"maminko, to bolí". Bylo to hrozné.

Za mnohé vděčím naší dětské lékařce MUDr. Dvořákové, která mi dokázala pečlivě naslouchat, nikdy mě neodbyla a vždy se snažila poradit co nejlepší řešení vzniklé situace. Díky ní má dnes Štěpánek v 6 letech 25 kg a vůbec nevypadá, že by měl nějaké problémy. Problémy má samozřejmě stále stejné, ale když nic, v čem je laktóza, mléčné bílkoviny nebo sója, nesní, tak mu nic není. Je to náročné uhlídat, ale on se mě už většinou zeptá, jestli něco, co nezná, může. V květnu 2004 jsem podala žádost o Příspěvek o osobu blízkou, kterou mi naštěstí v září schválili, abych mohla být se Štěpánkem doma. Ale já jsem v lednu 2005 dostala šanci pracovat v oboru, který jsem vystudovala a ve školce byli přístupní tomu, že budou Štěpánkovi vařit, takže jsem se POB vzdala a chodím na plný úvazek do práce.

Každý pátek mi ve školce dávali jídelníček na další týden, já jsem jim tam vyškrtala, co nesmí a případně, když oběd vůbec nesměl, donesla jsem mu něco uvařeného z domu. Většinou jídlo mohl, když ho třeba odebrali dřív, než tam přidali ostatním dětem smetanu nebo mléko na zahuštění apod. Na mazání na pečivo jsem jim nakupovala, co Štěpánek může, po celou dobu docházky do školky bylo vše v pořádku, nestalo se mi, že by přišel ze školky osypaný . Štěpánkovi se ve školce líbilo, jen někdy jim tam brečel, nechtěl pochopit, že nemůže "TEN TVARŮŽEK", co mají ostatní děti, ale snad to pochopí, až bude ještě trochu starší. Nyní v září začal chodit do základní školy,kde mi také vyšli vstříc a budeme to nadále s jídlem dělat jako dosud. Velmi si toho vážím, že mi paní kuchařky takto pomáhají,bez nich bych to těžko zvládala.

Asi v jeho 3 letech jsem mu zkoušela podat sójový dezert vím, že na něj v 1, 5 letech reagoval, ale chtěla jsem to zkusit. Jenže měl zase osypané celé bříško a záda, i trochu na nožičkách a ručičkách. Říkal mi, když ten dezert jedl:"maminko, to je tak moc dobré", jenže já už mu to bohužel nikdy nedám. Už nic raději zkoušet nebudu. Myslela jsem si, že po dvou letech se mohlo třeba něco změnit, ale nestalo se. Paní doktorka mi říkala, že ta alergie na sóju většinou už nezmizí, možná někdy v pubertě, ale jen u nějakého procenta lidí. Každý den mažu Štěpánkovi celé tělíčko modrou indulonou.Celkem se mi to daří uhlídat, takže ekzém vlastně prakticky nemáme, za což jsem velmi ráda.

Moje poslední zkušenost se zkoušením potravin byla asi před rokem ve Štěpánkových 5 letech.Radili mi to i lékaři,ať to vyzkouším,že v Eidamu je laktózy málo.Po dlouhém váhání jsem to zkusila a už nikdy víc zkoušet nic nebudu,nemůžu se dívat,jak moje dítě trpí.Až bude větší a bude si to chtít vyzkoušet sám,bude to jeho volba,ale já mu vědomě ubližovat nebudu.Dala jsem mu jeden tenký plátek sýru Eidam,nic se nedělo,tak jsme druhý den zkusili dát další plátek,protože mu to velmi chutnalo,ale to už jsme neměli dělat,začal mít velké bolesti bříška,které trvaly asi dva dny,mezitím se dostavil průjem a poté se celý osypal od hlavy až k patě,vyrážku jsme pak museli mazat asi týden kortikoidy,takže už nikdy víc.

Kdyby mi chtěl někdo napsat, ráda poradím, když to bude v mých silách, moje emailová adresa je denisa.janebova@volny.cz Přeji všem, kteří trpí nějakou potravinovou alergií nebo nesnášenlivostí, aby to co nejlépe zvládali, je to náročné, ale žít se s tím dá, člověk si za čas nějak zvykne, i když jsou situace, kdy to na mě padne a je mi smutno. Třeba když si děti venku jedí sušenky a náš Štěpánek na ně smutně kouká, je mi ho líto, snažím se mu nabídnout většinou něco podobného, ale někdy to prostě stejně nezabere. Tak pevné nervy a hodně síly jít dál Vám všem přeje Denisa s klukama.

Články k problematice Intolerance laktózy a Alergie na bílkovinu kravského mléka (ABKM)

Autor článku: Denisa

Počet zobrazení článku: 52901

Diskuse ke článku

Diskuse ke článku: Příběh Štěpánka - nesnášenlivost laktózy a alergie na sóju

Poslat odkaz na článek na e-mail

Příběhy alergiků

Příběhy lidí a dětí s potravinovou alergií a potravinovou intolerancí

Všechny články sekce: Příběhy alergiků

FORPSI - webhosting, serverhosting, domény